Anders Johan W. Andersen og Inger Beate Larsen:
Tilbake
Samtalegrupper mellom pårørende til mennesker med psykiske lidelser kan være en viktig del av det forebyggende helsearbeidet innen psykisk helsevern, skriver forfatterne i denne første av to artikler.
Fra Tidsskriftet Sykepleien nr 5, 2001.
Psykisk helsevern er
inne i en opptrappings- og endringsperiode. (1) Brukerperspektivet er kommet i
fokus både i forskning, undervisning og klinisk virksomhet. (2,3,4) Av og til
kan det være vanskelig å få klarhet i den innholdsmessige substansen i dette
begrepet. Enkelte fagpersoner hevder at dette perspektivet kun er «keiserens
nye klær», eller en slags språklig glasur over en reduksjonistisk virksomhet.
(5) Dette var noe av bakgrunnen for at vi i mai 1997 sendte en søknad om å få
avsatt tid til å gjennomføre et prosjekt i regi av Høgskolen i Agder, med
tittelen «Brukerorientert fagutvikling». Vi ønsket å etablere et
samarbeidsprosjekt mellom Landsgruppen for pårørende innen psykiatri (LPP) og
Høgskolen i Agder (HiA), videreutdanningen i psykisk helsearbeid. Hensikten var
å gjennomføre samtalegrupper mellom pårørende til mennesker med alvorlige
psykiske lidelser. Vi ønsket på den ene siden selv å få kunnskap om deres
opplevelser av å være pårørende til mennesker med psykiske lidelser, samt
deres erfaringer fra møter med psykisk helsevern. På den andre siden var vår
tanke at en språkliggjøring av de pårørendes erfaringer ville lette noe på
en slitsom hverdag. En slik språkliggjøring ville også bidra til å tydeliggjøre
erfaringskunnskapen den enkelte pårørende hadde, og bidra til å forsterke
egen kompetanse. Prosjektet hadde derfor også en myndiggjørende overtone. (6)
Et slikt fokus kan etter vårt skjønn utgjøre et viktig supplement til annen
type pårørendearbeid som i langt større grad legger vekten på en
ekspertkunnskap hvor brukerne skal undervises om fakta angående psykiske
lidelser.(7,8)
Denne artikkelen presenterer erfaringene fra prosjektets første del, og vi vil
fokusere på gjennomføring, evaluering og drøfting av selve samtalegruppene.
Samtalegruppen - planlegging og igangsetting
Vi ønsket å komme i en gjensidig dialog med de pårørende, og fikk tidlig
positiv tilbakemelding på vår idé fra LPP i Aust-Agder. De ga uttrykk for at
dette sammenfalt med både et ønske og et stort savn fra deres side. Vi hadde
to møter innledningsvis der vi diskuterte organisatoriske og praktiske rammer.
Dette omhandlet blant annet størrelsen på gruppen, varighet og møtested. Det
var enighet om at vi skulle lede gruppen.
Etter at ideen ble presentert og positivt mottatt på et medlemsmøte, startet
ledelsen i LPP arbeidet med å rekruttere medlemmer til gruppen. Da deltakernes
identitet var klar, sendte vi et brev til de aktuelle personene der vi inviterte
til samtalegruppe og til en dialog om både innhold og form på denne. Vi sendte
invitasjon til 16 personer, hvorav 11 viste sin interesse.
Det første møtet
I tillegg til forfatterne møtte det ti personer på det første møtet. Én var
forhindret fra å komme. Alle de pårørende var kvinner. De fleste kjente
hverandre noe fra før, gjennom sitt medlemskap i LPP. Vi startet med at alle
fortalte litt om seg selv, sine erfaringer og forventninger til gruppen.
Deretter samtalte vi mer konkret om form og innhold på gruppen. Ut fra vår
erfaring som veiledere foreslo vi å utarbeide en gruppekontrakt. Dette stilte
alle seg positive til. Kontrakten omhandlet ansvarsfordeling, taushetsplikt,
praktisk organisering, servering, fravær, innhold og hensikt med
samtalegruppen. Kontrakten ble senere skrevet ut, og delt ut til alle
medlemmene. Etter det første møtet var alle, med unntak av én person,
interesserte i å fortsette. Kvinnen som trakk seg hadde forventninger om et
rent undervisningsopplegg. Den personen som var forhindret fra å komme til første
møte, stilte opp til den tredje samtalegruppen.
Hun trakk seg imidlertid i første pausen, og ga uttrykk for at gruppen var for
stor for henne. Av de ni som var igjen var åtte mødre til mennesker med
alvorlige psykiske lidelser, én hadde en annen relasjon.
De neste møtene
De neste møtene ble avholdt etter planen. I gjennomsnitt var det en til to
personer som var fraværende på samlingene. Oppmøtet vitnet slik sett om at møtene
ble betraktet som pustehull i en ellers hektisk hverdag.
Gruppestrukturen var ikke strengt fastlagt på forhånd, men ble utformet
underveis ut fra en idé om at «veien blir til mens du går». Vi bestemte
tidlig at Anders skulle ha hovedansvaret for å lede samtalegruppen. Dette ble
noe humoristisk bundet opp til det faktum at han var den eneste mannen i gruppa.
Vi startet hver gang med en runde hvor alle sa hvordan de hadde det, samtidig
som vi ga anledning til innspill fra de andre. Denne runden ble etter hvert
styrt strammere fra lederens side. Ellers kan opplegget betegnes som uformelt.
Vi drakk kaffe/te og spiste medbrakt kake. Etter en pause halvveis, gjorde vi en
prioritering i forhold til ulike temaer som ble berørt i den første runden.
Sammen valgte vi et tema som vi diskuterte den siste timen. Diskusjonens innhold
dreide seg om ulike erfaringer gruppemedlemmene og veilederne hadde i forhold
til det aktuelle tema, teori, lovverk, rådgivning, oppmuntring og støtte. Vi
avsluttet med en oppsummering fra hver enkelt, og Inger Beate ga en personlig
tilbakemelding helt til slutt.
Innholdet i samtalegruppen
Innholdet i samtalegruppene og budskapet fra de pårørende vil vi utdype i den
andre artikkelen om dette prosjektet. Her gjengis kun 11 hovedtemaer som ble berørt
underveis. Temaene inndeles i to hovedkategorier der én omhandler opplevelser
av å være pårørende til mennesker med psykiske lidelser, og en annen
omhandler deres møter med helsevesenet.
Opplevelser av å være pårørende
Våre
refleksjoner underveis
Vårt møte med de pårørende var i stor grad et møte med fortellinger fra
deres hverdagsliv. Det ble tidvis sterke møter, og noen av våre refleksjoner
deler vi her.
Anekdoter fortalt
i forbifarten
De pårørende delte raust av sine erfaringer. Historier fra 50 år tilbake ble
fortalt som om det hadde skjedd i går. For de fleste var tiden for tårer og
fortvilelse passert. Vi kunne likevel ane smerten bak. Pårørende til mennesker
innen psykiatri har lang erfaring i ikke å bli hørt eller tatt på alvor.
(9,10,11,12) Ingen har hatt tid til å høre på. Deres smerte vises kun som
anekdoter fortalt i forbifarten.
Hvem eier kunnskapen?
Noen pårørende hadde erfaringskunnskap de hadde ervervet i løpet av mange år.
Andres erfaring med psykisk lidelse var av kortere varighet. Mange var i tillegg
svært godt oppdatert på nyere forskning og litteratur om psykiske lidelser.
Alt dette kom til uttrykk i gruppesamtalene. Dersom noen strevde med problemer
av ulik art, var det alltid en annen pårørende som hadde kunnskap på området.
En mor fortalte for eksempel om sønnen sin som lå til sengs til langt på dag,
og hvor vondt det var stadig å komme i konflikt med ham angående dette. En
annen fortalte da om sin egen erfaring med dette. «La ham ligge, og slutt å
mas. Det blir mye verre av det.» Vi oppdaget at den kunnskapen de pårørende søkte,
fant de hos hverandre.(13,14,15)
Om å anerkjenne uten et men
Noe av vår intensjon med prosjektet var å komme i dialog med de pårørende og
lytte til deres opplevelser, tanker og meninger. Det var derfor paradoksalt å
oppleve at nettopp dette var vanskelig. Når de pårørende fortalte sine
historier, var det fort mange «ja, men...»-tanker som for gjennom hodene våre.
Vi oppdaget at vi var sterkere preget av rådende teorier enn vi i
utgangspunktet hadde tenkt. I møte med de pårørende kunne disse teoriene bli
forstyrrende, og gjorde det vanskeligere å lytte forutsetningsløst.
Om å ønske seg mer av det du ikke vil ha
Personene i gruppen hadde mange kritiske tanker om det faglige og menneskelige
innholdet i behandlingstilbudet. Dette omhandlet forhold som respekt,
medmenneskelighet og en for ensidig opptatthet av medikamentell behandling. På
den andre siden var de opptatt av at behandlingsapparatet var for lite
tilgjengelig, det var for liten kapasitet og deres kjære kom ikke raskt nok til
behandling når det var behov for det. På sett og vis opplevde vi at de ønsket
seg mer av det de ikke ville ha. Dette undret oss, men forsterket et inntrykk av
en form for avmaktsfølelse i forhold til et behandlingssystem de på den ene
siden var helt avhengige av og på den andre siden var svært kritiske til.
Alternativene syntes få og lite tilgjengelige.
Samtalegruppen - evaluering
Allerede under det første møtet signaliserte vi et ønske om å snakke med de
pårørende etter at de planlagte treffene var avsluttet. Vi ønsket å få
utdypet deres erfaringer med samtalegruppen. Høsten 1998 og våren 1999 tok vi
kontakt med alle deltakerne, og spurte om de var villige til å la seg intervjue
om samtalegruppene. To av de pårørende ønsket ikke dette. Vi gjennomførte
sju intervjuer av en til to timers varighet. Alle informantene ble informert om
hensikten med intervjuet, og skrev under på et informert samtykke. De pårørende
bestemte selv hvor intervjuene skulle foregå. De fleste samtalene foregikk
hjemme hos deltakerne. Seks av samtalene ble tatt opp på lydbånd, og
transkribert i etterkant. Vårt hovedfokus var knyttet til evaluering av
samtalegruppene, og vi hadde en ustrukturert spørsmålsguide. Vi hadde som
utgangspunkt å få belyst tre områder: gruppe, form og utbytte.
Metodiske overveielser og dilemmaer
Rent metodisk var samtalene inspirert av det kvalitative forskningsintervju.
(13) Dette er åpne samtaler der informantens meninger og tanker søkes utdypet
og forstått gjennom en åpen dialog. Det kvalitative intervju er slik sett
krevende. Det stiller store krav til selvrefleksjon, forberedelse og redelighet.
Et av våre metodiske dilemmaer kan knyttes til eventyret om «Bukken og
havresekken». Prosjektet innebar både involvering og styring fra forfatternes
side, og kan derfor kritiseres for å gi et lite holdbart materiale. Dette er en
åpenbar og viktig innvending. På den andre siden kan vårt engasjement og vår
interesse i pårørendes opplevelser og erfaringer også være prosjektets
styrke. Vi opplevde å møte mennesker som åpent fortalte om sin situasjon som
pårørende, kanskje nettopp fordi vi var blitt godt kjent med de i
samtalegruppen.
Deltakernes kommentarer og refleksjoner
Informantene hadde klare og nokså sammenfallende meninger om samtalegruppen.
Intervjuene var naturlig nok preget av dette fokus, men informantene fortalte i
tillegg uoppfordret og mye også om sine kjære og sine opplevelser av å være
pårørende. Vi har forsøkt å fange disse rikholdige fortellingene opp i den
neste artikkelen.
Gruppen
«Det var veldig greit med sånn en gruppe, og det at du har et fellesskap med
andre som er i samme situasjon, det er veldig viktig altså. Det er bare de som
er i samme situasjon som egentlig forstår det ordentlig da.» Dette sitatet
sammenfatter mange av gruppemedlemmenes kommentarer. Samtalegruppen ble høyt
verdsatt, og ordene som gikk igjen var fellesskap, samhold, støtte, «være i
samme båt», gjenkjennelse, åpenhet, forståelse og deling av
hverdagserfaringer.
Form
Alle som ble intervjuet, mente at gruppa hadde vært for stor. Flere uttrykte at
dette både førte til at det tok lengre tid før de ble godt kjent med
hverandre, og at ikke alle fikk nok rom til å dele sine erfaringer. En uttrykte
at det periodevis kunne oppleves som at hun stjal tid fra andre. De fleste
informantene mente at det ikke burde være mer enn fem, seks personer i en slik
gruppe.
Enkelte mente at gruppelederen kunne styrt mer gjennom å fordele tide n likt
mellom medlemmene. Andre ga uttrykk for at det var vanskelig å snakke på
kommando. Ellers var det samstemmighet knyttet til viktigheten av taushetsplikt,
for som en av dem uttrykte det: «Første bud er jo at man er sikker på at det
ikke spres på bygda, det som blir sagt.» Flere ga også uttrykk for at gruppen
fungerte som et fristed, og at den løse og uformelle strukturen bidro til å
forsterke tryggheten og åpenheten i gruppen. Mange ønsket seg en slik gruppe
permanent.
Utbytte
«Du lærer jo faktisk bare av å høre om andre situasjoner også.» Dette
sitatet gjenspeiler vårt inntrykk av gruppemedlemmenes opplevde utbytte. Det at
de kunne fortelle om egne hverdagserfaringer og høre på andres fortellinger,
ga dem viktig kunnskap både om det å være pårørende og om hjelpeapparatet.
De hentet både støtte og lærdom i gruppen. Flere ga uttrykk for at samtalene
hadde ringvirkninger i hverdagslivet. «Jeg er blitt mer åpen. Jeg er ikke så
redd for å snakke. For jeg vet jeg er ikke aleine om det. Her er så mange
flere enn en tror. Det har jeg oppdaget etterpå.» De aller fleste av
informantene ga uttrykk for at de andre i gruppen hadde det verre enn dem selv,
og i intervjuene etterpå viste flere stor omtanke for enkelte andre
gruppemedlemmer. Det ga trøst i en strevsom hverdag å tenke på at noen hadde
det enda verre enn dem selv. Et av de mest markante trekk ved denne lille undersøkelsen
er knyttet til kunnskap. En av de pårørende uttrykte seg på følgende måte:
«Jeg følte med en gang at jeg kunne stole mer på erfaringene fra de andre i
gruppen. Jeg ville heller høre på dem som formidlet om sin hverdag, om sykdom
og tabletter og styr og stell, enn jeg ville høre på en lege.»
Samtalegrupper - et mulig og ønskelig tilbud?
Samtalegruppen ble i hovedsak godt evaluert av de pårørende. Vektleggingen av
det hverdagslige, det erfaringsbaserte, og nedtoningen av den boklige kunnskapen
ga både gruppen og oss ny kunnskap. Vi erfarte at gruppen dekket et behov for
å bli hørt, for å få delt sine erfaringer og å oppleve et åpent
fellesskap. Vi mener slike grupper kan representere viktig forebyggende psykisk
helsearbeid, og ønsker å tilføye at slike samtalegrupper krever minimale
menneskelige og økonomiske ressurser. Tvert imot kan det forstås dit at det er
oss profesjonelle som både kan høste ny kunnskap og utvikle nye
samarbeidsrelasjoner gjennom slike grupper. Av den grunn kan vi anbefale start
av frittstående pårørendegrupper der de pårørende blir hørt og anerkjent
for sin egen del.
Samtidig kan slike samtalegrupper være problematiske. Dette knytter seg i stor
grad til problemer rundt medikalisering. Bidrar slike samtalegrupper til å
forsterke uhensiktsmessige fortellinger? Bidrar de til å fremme dialog i det
sosiale nettverket, eller fremmer de den absolutterte monolog? Vi er i vårt
arbeid inspirert av den finske psykologen Jaakko Seikkula(14), og hans tenkning
om åpne samtaler der alle stemmer blir hørt. Et av hans poeng er at fagfolk må
arbeide aktivt for å holde dialogen åpen i nettverkene. Vi må unngå å gi
enkelte «stemmer» forrang og større gyldighet enn andre. Samtalegrupper som
dette innebærer at kun pårørende deler opplevelser og erfaringer med
hverandre. Slik sett blir andre viktige stemmer utelatt. Først og fremst
stemmene til de psykisk lidende menneskene selv, men også involverte
fagpersoners tanker og refleksjoner. Dette er et vanskelig og komplisert
dilemma.
Etter vår mening må en arbeidsmodell innen psykiatrien bygge på en
anerkjennelse av alle stemmer og de virkelighetserfaringer det fortelles om.
Samtalegrupper med pårørende kan bidra til å fokusere en lenge oversett «stemme»
når det gjelder spørsmål vedrørende psykisk helse, og være en måte å
myndiggjøre nettverket rundt mennesker med psykiske lidelser.
-
---------------------------------------------------
Litteratur
1.St.prop. nr. 63 (1997-98) Om opptrappingsplan for psykisk helse 1999 - 2006.
Endringer i statsbudsjettet for 1998.
2.St.meld. nr. 25 (1996-97) Åpenhet og helhet. Om psykiske lidelser og
tjenestetilbudene.
3.Vatne S. Pasienten først?: Om medvirkning i et omsorgsperspektiv. Bergen:
Fagbokforlaget, 1998.
4.Rammeplan og forskrift. Videreutdanning i psykisk helsearbeid. Kirke-,
utdannings- og forskningsdepartementet, 1997.
5.Tranøy J. Til pasientens beste. Behandling, makt og pasientprotest i norsk
psykiatri. Oslo: Forum, Aschehoug, 1999.
6.Stang I. Makt og bemyndigelse: om å ta pasient- og brukermedvirkning på
alvor. Oslo: Universitetsforlaget, 1998.
7.Thorsen G, Bloch R. Pårørende til psykiatrisk pasienter. En ubrukt eller
nyttig ressurs? Tidssk Nor Lægeforen 1996; 116: 2150-1
8.Fjell A. Psykoedukative flerfamiliegrupper. I: Borchgrevink T, Fjell A, Ruud
BR, red. Psykososial behandling ved psykoser. Oslo: Tano Aschehoug, 1999.
9.Mevik K. Møte med galskap: Om pårørende og psykiatri. Oslo: Tano Aschehoug,
1998.
10.Kristoffersen K. Pårørende og søsken i psykisk helsevern. Bergen:
Fagbokforlaget, 1998.
11.Andvig E. Samarbeid med pårørende. Institutt for sykepleievitenskap.
Universitetet i Oslo. Publikasjonsserie 18/1997.
12.Austrem LM. Møte med psykiatrien. Erfaringer frå pasientar, pårørande og
fagfolk. Oslo: Det Norske Samlaget, 1999.
13.Molander B. Kunnskap i handling. Göteborg: Bokförlaget Daidalos, 1996.
14.Nielsen K, Kvale S. Mesterlære. Læring som sosial praksis. Oslo: Ad Notam
Gyldendal, 1999.
15.Josefson I. Läkarens yrkeskunnande. Lund: Studentlitteratur, 1998.
16.Kvale S. Det kvalitative forskningsintervju. Oslo: Ad notam Gyldendal, 1997.
17.Seikkula J. Öppna samtal. Från monolog til levende dialog i sociala
nätverk.
Stockholm:
-----------------------------------------
Anders Johan W. Andersen og Inger Beate Larsen:
Tilbake
Denne artikkelen viser at pårørende til psykisk lidende mennesker lever med en ekstra omsorgsbyrde og en kontinuerlig bekymring for dem som står dem nær. Den synliggjør også kritikken de pårørende reiser i forhold til det psykiatriske hjelpeapparat. Artikkelen er en oppfølging av en artikkel som sto i Tidsskriftet Sykepleien nr 05/01.
Fra Tidsskriftet Sykepleien nr 6, 2001.
Våren 1998 gjennomførte Landsgruppen for pårørende innen psykiatri (LPP) og
Høgskolen i Agder, videreutdanningen i psykisk helsearbeid (HIA) et
samarbeidsprosjekt. Prosjektet innebar både initiering, gjennomføring og
evaluering av en samtalegruppe mellom pårørende til mennesker med psykiske
lidelser og to lærere ved videreutdanningen i psykisk helsearbeid.
I denne andre artikkelen vil vi fokusere på de pårørendes opplevelser av å være
pårørende samt deres erfaringer fra møter med psykisk helsevern.
I samtalegruppen ble kunnskap både utvekslet og utviklet. Dialogen i gruppen
tydeliggjorde en erfaringskunnskap og en praktisk kunnskap som det etter vårt
skjønn er vesentlig at helsepersonell retter oppmerksomheten mot. Samtalene åpnet
på mange måter for et møte mellom faktakunnskap og erfaringskunnskap. Dette
var verdifullt og la et godt grunnlag for en bredere forståelse både for de pårørende
og for oss som fagpersoner. I denne artikkelen vil vi presentere data fra både
samtalegruppen og de påfølgende intervjuene. Denne presentasjonen vil ta
utgangspunkt i de pårørendes egne fortellinger. Dette innebærer imidlertid en
reduksjon av det rikholdige materialet vi har hatt tilgang på. En slik
reduksjon medfører at andre, viktige sider av samtalene ikke blir tilstrekkelig
belyst. Vårt utvalg må derfor i noen grad også betraktes som forfatternes
seleksjon, og forteller hva som berørte oss. Vi har delt presentasjonene inn i
to hovedbolker:
• De pårørendes situasjon og
• Møte med fagfolkene.
Etter hver hovedbolk reflekterer vi kort over de
presenterte data.
De pårørendes situasjon
Vi har valgt å kategorisere dataene inn under tre hovedpunkter, og løfter
med dette fram tre områder som etter vårt skjønn var vesentlige både i
samtalegruppen og i intervjuene.
• Åpenhet
De pårørende var opptatt av manglende åpenhet i forhold til psykiske
lidelser. Gjennom sine beskrivelser viste de en hverdag som var sterkt preget av
dette. Den manglende åpenheten viste seg på alle plan i samfunnet. De opplevde
at familie og venner vegret seg for å snakke om deres kjære som hadde en
psykisk lidelse. De opplevde behandlingsapparatet som lukket fordi fagpersoner
ikke var interessert i å få i stand en dialog med dem. De opplevde også selv
å tie om sine tanker i forhold til det å ha et familiemedlem med psykiske
problemer. Den manglende åpenheten bidro etter deres mening til å opprettholde
tabuer omkring psykiske lidelser, og førte til at de opplevde seg alene om å
vurdere vanskelige og viktige spørsmål. De pårørende brukte uttrykk som «å
holde ting under teppet», og «å brenne inne med ting». De snakket om skam,
skyld og krenkelser. Fortellingene vi fikk del i var tidvis såre og vonde.
•• Sorg
En mor fortalte om sorgen hun opplevde i forbindelse med en konfirmasjon.
Alle familiemedlemmer var budne. Hun fikk også selv beskjed om at hun var
hjertelig velkommen, men ikke hvis hun hadde tenkt å ta med seg sin psykisk
lidende sønn. En annen mor hadde engasjert seg i datterens ve og vel i over 50
år. Hun fortalte at hun snart ikke orket mer, og var bekymret for hva som ville
skje med datteren etter sin død. Samvittighetsnag preget alle informantene:
«Hvis jeg bare hadde reist fra min dominerende mann lenge før, så hadde
kanskje ikke Solveig blitt schizofren.»
Liknende utsagn gikk igjen i deres historier. Opplevelsen av utilstrekkelighet
og hjelpeløshet i forhold til den du er glad i var også et tema det ble
fortalt mye om. Pårørende fortalte smertefullt om bristende drømmer og
muligheter knyttet til å se sine barn bli selvstendige, få utdannelse, eget
hjem og barn.
••• Kamp
De pårørende beskrev sin situasjon som en stadig
kamp; en kamp om forståelse, om å få hverdagen til å gå samt å få hjelp.
De opplevde manglende forståelse i forhold til sin situasjon både fra
helsevesenet og sine nærmeste:
«De forstår ikke hva du snakker om, og du blir veldig alene. Alene om smerten.»
De beskrev også en uforutsigbar hverdag hvor deres barns lidelsesuttrykk viste
seg ved stadige svingninger fra suicidalitet til idérikdom. Dette medførte
manglende mulighet til langsiktig planlegging av eget liv, og tidvis et stort
underskudd på søvn. En mor beskrev for eksempel en situasjon hvor sønnen
hennes sa han ikke orket å leve lenger. Han ble da vurdert av
behandlingsapparatet, som mente at han ikke var suicidal, og sendte ham hjem til
mor. Hun mente de tok feil. Siden hun var alene med gutten, hadde hun ingen
annen mulighet enn selv å sitte «fastvakt» på sønnen sin. Dag og natt våket
hun over sønnen, og fikk bare sove dersom hun la seg ned ved siden av ham når
han sov.
Refleksjoner
Gjennom sine fortellinger viste de pårørende en standhaftighet,
utholdenhet og kjærlighet i forhold til sine barn. På en måte gjenspeiler
dette et allmennmenneskelig poeng; Morsrollen og morskjærligheten tar aldri
slutt. Alle kjemper for sine barn, og vil dem alt vel. Mødrene beskrev sine
opplevelser av å være mor, sin kjærlighet til sine barn, men også en ekstra
og vedvarende omsorgsoppgave som tidvis var tyngende. De pårørende fortalte om
en omsorgsbyrde som handlet om både praktiske og følelsesmessige spørsmål.
De pårørende fortalte slik sett om en hverdag som på mange måter
sammenfaller med funn fra andre forskningsstudier. Kate Mevik(1) beskriver
familier som må leve med et stigma. Hun forteller om tap av identitet og om
selvaktelsesarbeid i sitt forskningsarbeid. Kjell Kristoffersen(2) beskriver følelser
som sorg, håp, skyld, skam, sinne og mer blandede følelser i sin avhandling
der han fokuserer opplevelsen av å være søster eller bror til en person med
langvarig mental lidelse. Han skriver følgende om sorg:
«Kjernen i tapsopplevelsen hos deltakerne i studien ligger i paradokset at en
opplever at en har tapt noe som en likevel ikke har tapt.» (2, s.108)
Disse funnene er også i stor grad sammenfallende med våre informanters
opplevelser. De pårørende beskrev en situasjon preget av manglende forståelse
og anerkjennelse både fra de nære omgivelsene, fra fagfolkene og kanskje også
fra dem selv.
Dette kan forstås på ulike måter. Vi ønsker å se disse opplevelsene i lys
av det samfunnet vi lever i. Hva uttrykker slike opplevelser om vår kultur?
På en måte viser dette at psykiske lidelser framdeles er skambelagt og lite
akseptert som menneskelige uttrykk. Det kan kanskje speile en kultur der
annerledeshet og menneskelig sårbarhet er lite akseptert. Det kan muligens
tjene som en illustrasjon på en perfekthetskultur der lidelse ikke er et
uttrykk for noe menneskelig, men snarere et uttrykk for en psykiatrisk diagnose.
Vi er opptatt av dette ikke minst fordi det både fra faglig og politisk hold
arbeides for en større åpenhet knyttet til spørsmål om psykisk helse. Det er
imidlertid viktig å diskutere hva slags åpenhet vi ønsker. Er målet en større
åpenhet for spørsmål knyttet til psykisk helse der psykiske sykdommer
anerkjennes på lik linje med somatiske sykdommer? Og/eller arbeider vi for en
større åpenhet for spørsmål knyttet til psykisk helse fordi dette er en
viktig del av det å være menneske? Dette er kompliserte spørsmål, men
handler etter vårt skjønn også om forståelse av og verdsetting av ulike
kunnskapsformer.
Møte med fagfolkene
Vi har her valgt å samle dataene under to hovedpunkter. Vi mener disse
punktene er sentrale både utfra transskripsjonene og notater fra
samtalegruppene.
• Ønske om respekt og forståelse
De pårørende ønsket i langt større grad å bli betraktet som
meningsberettigede i forhold til behandlingsspørsmål. De savnet fagpersoners
anerkjennelse i forhold til den erfaring de hadde tilegnet seg. Selv opplevde de
å inneha viktig kunnskap som kunne være med på å belyse pasientenes
situasjon, og de mente denne kunnskapen var et viktig bidrag i
behandlingsprosessen. De kjente sine kjære godt, og hadde erfaring i forhold
til hva som tidligere hadde hjulpet. Deres opplevelse var at hverdagen ofte var
totalt forskjellig fra det fagfolkene snakket om:
«De (legene) har bare boka, de pårørende har virkeligheten. Det er ikke sånn
at leger ikke vet noen ting, de kan jo noe de også, men de har ikke opplevd det
på kroppen. Derfor stoler jeg mer på andre pårørende som har erfaring, enn
en doktor. Doktoren er bare opptatt av medisiner, og det er så mange andre
ting.»
De pårørende var opptatt av at det i mange tilfeller ikke var mulig å finne
oppskrifter på den optimale behandling, men framhevet betydningen av å bli møtt
som medmenneske. En av informantene uttrykte følgende:
«Av og til kan de ikke gjøre noe annet enn bare å være der, lytte, være
sympatisk til stede og holde noen i hånda.»
•• Synspunkter på dagens behandlingstilbud
Informantene mente at terskelen for å få hjelp var altfor høy. Systemet
var tungrodd og byråkratisk. Selv pasienter som var godt kjent i
behandlingsapparatet måtte gang på gang vurderes av ukjente personer på
legevakta. Dette til tross for at det var kjente fagfolk på vakt i det
psykiatriske behandlingssystem. De mente også det var problematisk å få
innblikk i de ulike behandlingstilbudene som fantes, og hvor de skulle henvende
seg for å få slik hjelp. Mange ga uttrykk for å savne en person som hadde
oversikt over og var i stand til å koordinere tilbudene. De ønsket seg en
person som så første- og andrelinjetjenesten under ett. Flere hevdet at selve
organisasjonsstrukturen var et hinder for tilgjengeligheten. I tillegg mente de
også at ulik forståelse førte til manglende tilgjengelighet. Fagfolk og pårørende
forsto uttrykk og situasjoner ulikt. En pårørende beskrev for eksempel en ulik
oppfatning av uttrykket «ferdigbehandlet». Den pårørende mente at den
faglige forståelsen av dette uttrykket i praksis innebar at en annen person
trengte sykehussengen mer enn deres barn. For familien handlet «ferdigbehandlet»
om å være i stand til å klare seg selv.
En informant sier:
«Hvis du føler deg fullstendig opprørt og helt hjelpeløs og griner og ikke
vet hvor du skal henvende deg, og du vender deg dit hvor du trodde du skulle få
hjelp, så vet de jo ikke hva du snakker om. Det er min opplevelse med
sykehuset. Jeg trodde vi skulle få hjelp, men så føler jeg meg bare til bry.»
De pårørende uttalte at blant annet at leger hadde så mye forsvarsverk at de
ikke evnet å møte andres lidelse. Dette mente de innebar ikke å ville la seg
berøre.
De pårørende var også opptatt av psykiatriens mulighet til å iverksette
tvangsbehandling og tvangstiltak. Noen ønsket mer tvang, andre mindre. Ønsket
om mer tvang tok utgangspunkt i et opplevd behov for hjelp i forhold til å
kontrollere den psykisk lidendes atferd. Noen ønsket at dette kunne skje ved
hjelp av nevroleptika, andre ønsket tvang som gikk på andre former for
grensesettende tiltak. En pårørende var undrende til at psykiatrien ikke kunne
være behjelpelig med å frata hennes datter sertifikatet, for på den måten å
hindre henne i lengre bilturer til utlandet med fare for at hun kunne gå til
grunne.
De fleste pårørende mente nevroleptikabehandling var alt for dominerende i
dagens psykiatri. De mente at det var få eller ingen alternativer til
medikamentell behandling, og dersom medikamentell behandling ble satt i gang,
ble dette ikke fulgt opp. De pårørende ønsket et oppfølgingsapparat. De
foreslo bl.a. at fagpersoner ringte hjem og tok kontakt dersom en psykiatrisk
pasient ikke selv møtte opp til f.eks depotmedisinering. En av de pårørende
trakk i den forbindelse fram en god erfaring, og fortalte følgende om en lege
de hadde vært i kontakt med:
«Hun var egentlig veldig all right altså. Jeg kunne bare ringe hvis det var
noe jeg lurte på. Noen ganger ringte hun meg for å høre hvordan det gikk
hjemme.»
I beskrivelser av gode møter med det psykiatriske sykehuset legger de pårørende
også vekt på medmenneskeligheten og tilgjengeligheten, samt hjemmekoselige
omgivelser og kaffe på bordet.
Ifølge de pårørende var gode behandlingstilbud de som la vekt på aktivitet,
der fagpersonalet evnet å få pasientene bort fra en passiv tilværelse med for
mye kaffe og røyk.
Refleksjoner
Pårørende uttrykker et selvfølgelig ønske om respekt og forståelse. Det
kan synes som om vi som arbeider i psykiatrien fortsatt har en lang vei å gå
for å komme dem i møte på dette punktet. Helsepersonell vil selvsagt ønske
og mene at de respekterer og anerkjenner både pasienter og pårørende. Men
hvorfor oppleves det ikke slik?
Dette kan forstås på mange måter. Mangel på tid og penger er ofte
forklaringer vi hører. Pasienter skal behandles raskt og effektivt for å gi
plass til nye som trenger hjelp. Effektivitet og pårørendearbeid kan slik sett
være uforenlig. Dette er viktige faktorer, men vi ønsker å rette
oppmerksomhet mot andre sammenhenger. Kritikken våre informanter reiste, var i
stor grad rettet mot institusjonspsykiatrien og legestanden. Altså mot den
delen av vårt tjenestetilbud der kompetansen skal være høyt spesialisert. Er
det da slik å forstå at rollen som «ekspert» hindrer oss i å vise respekt
og forståelse overfor de pårørende? Vi har spekulert noe rundt dette, og er
blitt opptatt av psykiatriens kunnskapsgrunnlag. (3) Våre informanter beskriver
et tjenestetilbud der den «boklige», faktaorienterte kunnskapen dominerer, og
gis forrang i møter mellom mennesker. Dette åpner for en objektivering og en
bedrevitende holdning både overfor pasienter, pårørende og andre
samarbeidspartnere. (4,5) Den kunnskap psykiatrien her representerer ser i liten
grad pasienten i forhold til kontekst. Derfor blir ikke pårørende betraktet
som meningsberettigede. De opplever manglende respekt og forståelse, og deres
erfaringskunnskap blir neglisjert. (1) Å være åpen for at de pårørende også
har viktige bidrag hva gjelder omsorg og behandling, synes å kunne åpne opp
for en ny og bedre psykiatri. Kanskje er det heller ikke de store investeringene
som må gjøres rent økonomisk, men heller rette blikket en annen vei. De som
ble omtalt som «de gode», var de som så og anerkjente de pårørende ved
hjelp av en telefon hjem, eller en kopp kaffe på kontoret. Dette kan synes
enkelt. Det handler om å ta folk på alvor.(6)
De pårørende beskriver dagens behandlingstilbud som tungrodde og byråkratiske.
Dette kan også forstås ut fra kunnskapssyn. Spesialisthelsetjenesten skal
inneha den viktigste kunnskapen. Ute i kommunene finnes også mennesker som yter
profesjonell hjelp. Opplever disse ikke å strekke til, må de henvise videre
fordi de ikke har tilstrekkelig ekspertise. Hele behandlingsapparatet kan
beskrives som fraksjonert. Pårørende kan betraktes som en egen fraksjon. De
dialoger som foregår, og den kunnskap som uttrykkes, foregår innen hver enkelt
fraksjon. Kanskje første bud på vei mot en ny og bedre hverdag for
psykiatriske pasienter og deres pårørende, handler om å oppløse rigide
skiller og samarbeide. Når pårørende kritiserer psykiatrien, kan vi si at de
finner støtte i Stortingsmelding 25. (7) Meldingen slår fast at psykiatrien
har brist i alle ledd. Botemidlet for de omfattende manglene kan sies å være
brukermedvirkning samt tverrfaglig og tverretatlig samarbeid. Jaakko Seikkula(8)
hevder at det viktigste i all psykosebehandling er å la pasienten og alle i det
sosiale nettverk få et ord med i laget - «la alle stemmer bli hørt». Det være
seg fagfolk fra primær- og spesialisthelsetjenesten, pasientene selv eller de pårørende.
Alle sitter inne med viktig kunnskap. Å få i stand en åpen dialog på tvers
av nevnte fraksjoner innebærer i langt større grad å vise respekt for den
personlige erfaring de pårørende så smertefullt har måttet erfare. Dette har
de fått til i Finland. (8, 9) For at dette ikke bare skal bli svevende
luftslott men en realitet, er det vår klare oppfatning at kunnskapsforståelsen
både må diskuteres og omformes innen psykisk helsevern.(3)
----------------------------------------------------------------
Litteratur
1.Mevik K. Møte med galskap: Om pårørende og psykiatri. Oslo: Tano Aschehoug,
1998.
2.Kristoffersen K. Opplevelse av å være søster eller bror til en person med
langvarig mental lidelse. Institutt for samfunnsmedisinske fag. Seksjon for
sykepleievitenskap. Bergen: Universitetet i Bergen, 1997.
3.Wifstad Å. Vilkår for begrepsdannelse og praksis i psykiatri. En filosofisk
undersøkelse. Oslo: Tano Aschehoug, 1997
4.Carling F. Skapt i vårt bilde. Skisser om behandling og samfunn. Oslo:
Gyldendal norsk forlag, 1979.
5.Martinsen K. Fra Marx til Løgstrup. Om etikk og sanselighet i sykepleien.
Oslo: Tano A/S, 1993.
6.Skjervheim H. Deltakar og tilskodar I: Skjervheim H. Deltakar og tilskodar og
andre essays. Oslo: Tanum-Nordli, 1976
7.St. meld. nr. 25 (1996-97) Åpenhet og helhet. Om psykiske lidelser og
tjenestetilbudene.
8.Seikkula J. Öppna samtal. Från monolog till levende dialog i sociala nätverk.
Stockholm: Mareld, 1996.
9.Piippo J. Psykiatriska Patienter och Nätverksorienterat Arbeidssätt. Uppsala
Universitet Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap. Enheten for vårdvetenskap,
2000.